Lisette van Zoggel
‘Het is elke keer weer een stukje meer afscheid nemen’
Twan en Lisette van Zoggel wonen al 21 jaar aan de Dorpsstraat in Loosbroek. Ze hebben twee prachtige dochters: Eva (18) en Anne (15). Sinds een aantal maanden woont Twan, als gevolg van de ziekte Huntington, bij zorgcomplex Landrijt in Eindhoven. Door de coronacrisis is hij al twee maanden niet meer in Loosbroek geweest.
“Toen bleek dat mijn schoonvader Huntington had, was ik hoogzwanger van Eva. Twan wilde op dat moment niet weten of hij het ook zou krijgen. Een jaar of twee later was hij zover en liet hij zich toch testen. Al snel wisten we dat de ziekte zich bij hem rond zijn 44e zou openbaren. We waren midden dertig en dachten dat het nog ver van ons bed was. In overleg met een psycholoog kozen we ervoor om het niet meteen naar buiten de brengen. Mensen gaan dan toch anders naar je kijken. Op den duur moet je, want je ging het zien. Maar ik wilde het ook niet meer stil houden; ik moest mijn verhaal, mijn zorgen kwijt. Kon het niet meer alleen”, vertelt Lisette.
GEZELLIGHEIDSDIER
Twan was zelfstandig vrachtwagenchauffeur. Zijn grootste trots was zijn eigen Scania. In juni 2015 komt hij arbeidsongeschikt thuis te zitten. “Vanaf dat moment trekt Twan zich steeds meer terug. Het leek of hij zich schaamde voor zijn ziekte en het contact met mensen uit de weg ging. Hij ging zelden meer mee naar een feestje of ergens op visite, terwijl Twan – een echt gezelligheidsdier – altijd graag onder de mensen was om een praatje te maken. Praten kan hij nog steeds als de beste, alleen wordt het lastiger hem goed te verstaan. Benoemen wat de ziekte met hem doet vond hij trouwens altijd al lastig”, aldus Lisette. De zorgen om en het zorgen voor Twan wordt steeds zwaarder. Lisette merkt dat ze er zelf bijna aan onderdoor gaat en krijgt te maken met een depressie. Het gaat zo niet langer. In overleg met de huisarts, hulpverleners en natuurlijk met Twan zelf wordt besloten dat hij in Eindhoven start met dagbesteding. Deze dagbesteding wordt uitgebreid met logeerdagen en in principe komt Twan nu alleen nog maar in het weekend thuis.
WEGSTOPPEN
Voor veel mensen in hun directe omgeving is het moeilijk te begrijpen dat Twan een steeds groter deel van de week in Eindhoven gaat wonen. En natuurlijk is het voor Twan en Lisette zelf ook niet gemakkelijk geweest om deze beslissing te nemen. “Ik kreeg regelmatig het gevoel dat mensen vonden dat ik hem weg wilde stoppen. Ik voelde me daardoor erg verdrietig. Maar het was thuis ook voor Twan niet meer te doen.
Nu hij door de week in Eindhoven woont, op zijn eigen kamer, met vaste activiteiten overdag en met de zorg die hij nodig heeft, is er bij Twan ook meer rust gekomen”. Lisette en de kinderen bezoeken Twan door de week normaliter zo’n twee keer. “Hij geniet daar zienderogen van en je ziet ook dat hij zich in Eindhoven inmiddels thuis voelt. Hij kent bijna iedereen, maakt een praatje met andere bewoners en maakt weer grapjes. Maar natuurlijk blijft het moeilijk: elke keer is het weer een stukje meer afscheid nemen”. Gelukkig weten ondertussen meer mensen de weg naar Eindhoven te vinden om even bij Twan een kopje koffie te gaan drinken. “Dat doet Twan goed, maar mij ook!”, zegt Lisette.
TV-UITZENDING
Een tijdje terug was er een programma op tv over De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer (een zorginstelling speciaal voor mensen met Huntington). Uit de reacties die Lisette daarna krijgt, blijkt dat veel mensen deze emotionele aflevering van Five Days Inside hebben gezien. “Bekenden waar we tot ons verdriet al lange tijd niets meer van hadden gehoord, namen na de uitzending contact met ons op om hun medeleven te uiten. Ook kwam een aantal van hen als vanouds weer gezellig buurten. Dat deed en doet ons erg goed”, vertelt Lisette. “Mensen gaven eerlijk aan dat ze wegbleven of ons ontweken omdat ze het erg lastig vonden om met ons over de ziekte van Twan te praten. Die uitzending van Five Days Inside heeft ze gelukkig geholpen om deze stap toch te zetten”.
Huntington
De ziekte Huntington is een progressieve erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Zij uit zich o.a. in ongecontroleerde bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
Tekst: Miriam van Dijk. Foto: Lisette van Zoggel/Miriam van Dijk.