Nine Bosch
‘Ik zeg vaak dat ik door een haai ben gebeten’
Nine Bosch (21) woont nog bij haar ouders aan de Loosbroekseweg. Ze heeft HME, de afkorting voor de ziekte Hereditaire Multiple Exostosen. “De exostosen zijn tumoren, maar ik noem ze liever bulten, dat klinkt niet zo zwaar,” lacht Nine die opvallend vrolijk is onder haar aandoening.
EEN SPONTANE MUTATIE
Toen ze vier jaar was, voelden haar ouders een gekke bult in haar knie. Ze dachten eerst nog aan een val. Vanaf toen begon een lange reis langs ziekenhuizen en onderzoeken. Via Bernhoven en het Radboud belandde ze uiteindelijk in Amsterdam. Ze is daar inmiddels 26 keer geopereerd in het gespecialiseerde Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. En zijn maar twee artsen in Nederland die haar kunnen helpen. “Er zijn sowieso maar een paar honderd mensen in Nederland die dit ook hebben. De kans dat je de Staatsloterij wint is groter, maar ik heb ‘t wel. Het is een erfelijke vorm maar vreemd genoeg heeft niemand in mijn familie het. Een spontane mutatie heet dat. Tegelijk heb ik wel 50% kans om deze aandoening door te geven aan een kind. Het is een zeldzame botziekte die over mijn hele lichaam, behalve in mijn hoofd, onregelmatig vergroeiingen veroorzaakt,” vertelt de hbo-studente. Een gemiddeld operatielitteken is 20 centimeter. Dat keer 26 veroorzaakte een flink slagveld op haar lichaam, erkent ze. “Ik werk in het weekend bij een zorginstelling in Uden. Als cliënten vragen wat ik heb gedaan, zeg ik dat ik door een haai gebeten ben. Zo ziet het er ook een beetje uit.”
IK BEN ZEKER NIET ZIELIG
De ‘bulten’ groeien in zenuwen en spieren en dat geeft pijn. “Meestal komt eerst de pijn en dan pas het besef van een nieuwe uitstulping.” weet Nine. “Het is chronisch, ik moet het er mee doen. Ze schrapen het weg en onderzoeken vervolgens of het kwaadaardig is. Ik heb een periodieke controle en gemiddeld twee keer per jaar een operatie. De laatste keer was in mei, eind oktober mag ik weer voor wat onderzoeken. Nu zit er iets in mijn knie. Voor een operatie staat steeds twee dagen in het ziekenhuis en dan kan ik even niets. Ik heb steeds ongeveer zes weken nodig om weer te herstellen. Er is geen medicijn, alleen pijnstillers. Als de pijn begint weet ik al hoe laat het is. Soms is het risicovol als een bult dicht bij een zenuw of bloedvat zit. Ook als er iets naar binnen groeit zoals laatst aan een rib. Dan heb je het pas door als je kortademig wordt. Maar als het goed gaat, gaat het ook echt goed en ga ik vol door. Ik ben zeker niet zielig. Ik studeer, ik werk en ik sport. Zo lang ik kan, blijf ik korfballen bij Korloo. Het gaat heel goed, dit hoort gewoon bij mij, het is wat het is. Ik ben niet dat sneue meisje uit Loosbroek. Ik maak er altijd het beste van. Ik heb echt een leuk leven hoor!”
Tekst: Mathieu Bosch. Foto: Wim Roefs.