Lia van Doremalen
‘Een leven vol onderzoeken, bloedprikken, echo’s en scans’
Lia (64) werd geboren in een gezin van vijf kinderen op de Bleken 3 in Loosbroek. In 1979 trouwde ze met Bart van Doremalen, van de Loofaert, uit Berlicum. Ze betrokken voor anderhalf jaar de bovenverdieping van het huis van Jan van Lieshout aan de Krommedelseweg. Bart bouwde aan hun huis en ze gingen als eerste bewoners aan de Jan Dobbelsteenstraat wonen. In 1982 werd Monique geboren, gevolgd door de tweeling Daniëlle en Wendy. Zes jaar geleden verhuisden ze van 24 naar 24a, hun nieuwe (mantelzorg)huisje, geschakeld aan hun oude woning in de Jan Dobbelsteenstraat. Onder schooltijd werkte Lia als vrijwilligster op de peuterspeelzaal, later werkte ze voor Laverhof, eerst in het huis daarna bij mensen thuis. Tot het moment dat ze ziek werd.
ZIEKENHUIS
Eind juni 2016 kreeg Lia van het ene op het andere moment pijn. “Die nacht heb ik niet geslapen, enkel rondgelopen en over een stoel gehangen,” omschrijft Lia de pijn. Bart en Daniëlle bevestigen dit beiden. Na een bezoek aan het ziekenhuis in Uden, voorzien van de nodige pijnstillers, volgden vier maanden van onderzoeken, met vooral veel bloedprikken, echo’s en scans. De diagnose die in Uden werd gesteld was PSC, Primaire Scleroserende Cholangitis. Iemand met PSC heeft continu een ontsteking in de galwegen. “De lever maakt gal. De galwegen zijn de kanaaltjes die de stof gal vanuit de lever naar de galblaas brengen. Daar wordt de gal opgeslagen. Maar door de ontsteking kunnen de galwegen smaller worden. Hierdoor kan gal niet weg uit de lever. Zo kan de lever beschadigen,” legt Lia uit.
GELE HUID
Nederland telt 1100 PSC-patiënten. “Ik werd doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen voor verdere behandeling. Er is meerdere keren een stent in de galwegen geplaatst en ze hebben geprobeerd om de galwegen op te rekken. Dit is allemaal maar tijdelijk, de stent moet er na een paar weken weer uit, het hielp allemaal maar even. Nog steeds slikt Lia een tiental verschillende medicijnen en heeft als gevolg van de ziekte veel jeuk en een gele huid. “Als ik koorts kreeg moest ik met spoed naar het ziekenhuis in Nijmegen. In Nijmegen zijn we drie jaar geweest, daarna werden we doorgestuurd naar Amsterdam.” Bart haakt aan: ”In Amsterdam begonnen de onderzoeken van voor af aan, ieder ziekenhuis heeft zo zijn eigen methode.“
CORONA
De lever van Lia is de laatste jaren door de ontstekingen steeds verder verslechterd. Het afgelopen jaar is een spannend jaar geweest, door corona zit de schrik er flink in. Haar gezinsleden en vooral Lia, die door de PSC nogal wat kilo’s is kwijtgeraakt en daarmee aan weerstand heeft ingeboet, mochten niet het risico lopen corona te krijgen. Eerder waren de ziekenhuisbezoeken aan de orde van de dag, nu heeft de familie van Doremalen vaak telefonisch contact met het academisch ziekenhuis. Bij het oprakelen van al die ziekenhuisbezoeken beseffen ze hoeveel er dat zijn geweest en hoe fijn het is dat de kinderen zo dichtbij wonen.
POSITIEF
Begin maart kreeg Lia bericht van de arts dat haar lever het aan het opgeven is en dat de bloedwaardes slechter werden. Diezelfde maand is Lia gescreend om te onderzoeken of ze in aanmerking kwam voor een nieuwe lever. Deze tests pakten positief uit en Lia staat inmiddels op de wachtlijst. Doorgestuurd naar Rotterdam want Amsterdam doet geen levertransplantaties. Haar koffer staat klaar voor vertrek. Als er een lever paraat ligt, moet Lia binnen 2,5 uur in het ziekenhuis van Rotterdam zijn. Lia vervolgt: “De donorlever wordt dan nog eens onderzocht of hij er bij mij in kan. Tot op het laatste moment kan beslist worden of het door gaat of niet.” “De eerste nachten, dacht ik,” vertelt Daniëlle, “misschien worden we wel gebeld, maar het kan net zo goed nog een half jaar duren.” De wachtlijst is niet de enige ontwikkeling. Bij de familie van Doremalen is levende leverdonatie besproken. Het bloed van de drie dochters is onderzocht. “Daniëlle en Wendy hebben dezelfde bloedgroep als ik, zij hadden allebei besloten om het traject in te gaan. Het geeft hoop dat er een donor geregeld is.” zegt Lia. De lever is het enige orgaan dat aangroeit. Na een aantal onderzoeken bleek uiteindelijk dat de levers van Daniëlle en Wendy beide te klein zijn voor transplantatie. De donor moet zelf na de operatie ook voldoende percentage lever overhouden en bij beiden was dat niet genoeg. Lia is nu afhankelijk van een ander.
SNOEPEN
Gehoopt wordt dat de overleden donor niet lang op zich laat wachten. Ook is bekend dat een bepaald percentage de operatie niet overleeft. ”De gezondheid is bepalend voor het genezen na de operatie,” weet Bart. “Hoe gezonder dat je bent, hoe sneller je van de IC afkunt.” De arts heeft Lia geadviseerd om meer te snacken en te snoepen. Aan Lia de lastige taak om te zorgen dat haar conditie op peil is. “Ze heeft geen andere keus, als ze zo nog een jaar door loopt, dan is ze er niet meer. Als de lever stopt, ….je kunt niet zonder,” realiseren ze zich met drieën.
Tekst: Joke Dobbelsteen. Foto: Wim Roefs.